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Le projet « OPEN » rassemble un consortium international et intersectoriel composé de ‘patient.e.s -innovateur/trices’, médecins, sociologues, informaticien.ne.s et des associations de patient..e.s. Ensemble tous essaient d’établir une base de données à propos de l’impact des ‘Do-it-Yourself – Système de Pancréas Artificiel’ (DIY APS) sur les personnes vivant avec le diabète et sur les systèmes de santé.

Nos objectifs sont :

  • Examiner les effets cliniques sur des personnes utilisant le DIY APS, tels que le temps passé dans la plage cible glycémique et les améliorations métaboliques.
  • Examiner les changements en termes de qualité de vie et de vécu des utilisateurs du DIY APS.
  • Optimiser l’aspect technologique derrière le DIY APS par l’amélioration de l’expérience des utilisateurs et de la capacité de prédiction des systèmes.
  • Explorer les barrières à la dissémination, comme les facteurs socio-économiques, les genres, l’ethnicité et l’âge dans l’inégalité d’accès aux technologies nécessaire à la construction d’un système de Pancréas Artificiel, et proposer des solutions pour réduire ces inégalités.
open overview

La nouveauté de ce projet réside dans l’étendue de l’implication du public et des patients. Les personnes diabétiques et les utilisateurs du DIY APS sont au centre de tous les aspects du développement du projet en parallèle à la recherche académique traditionnelle. C’est à la fois une approche nouvelle et nécessaire ; le succès du mouvement autour du DIY APS suggère que le schéma hiérarchique pyramidal traditionnel – de haut en bas – comme solution unique de traitement des maladies chroniques pourrait ne plus répondre aux besoins de patients. Il devrait dès lors être complété par une approche émanant de la base ou orientée par les innovations pensées par les patients.

Ce projet est subventionné par: